彩虹折射的角落——悄悄閃耀的星星

作者BIOS monthly

日期21.10.2011

2010 年，林正盛導演的紀錄片《一閃一閃亮晶晶》、與沈可尚導演的紀錄影集《遙遠星球的孩子》，不約而同地以繪本般斑斕的 2D 動畫，隨著看似稚嫩卻充滿活力的筆觸，輔以溫柔彷彿低喃般的樂句，展開鏡頭下的故事。對於「自閉症」在普羅大眾心中的許多問號，兩位導演巧合的以類似的媒介與導引開啟故事，截然不同的敘事方式，帶給觀眾各異的角度更加貼近影片中自閉症孩子們的生活與心情曲折，細數成長蜿蜒的軌跡，循著這群孩子各自的獨特邏輯與想像建構出他們日常的生活樣貌。

本文先從醫學角度引領讀者們重新認識「自閉症」——這個在日常生活裡一再出現卻未必熟悉的名字；接著透過兩位導演的眼睛，帶我們回到拍攝現場，重溫與這些「星星王子」們互動的點點滴滴。

認識「自閉症」

對於「自閉症」這三個字，即使在已廣為人知的今日，人們仍然對此充滿了誤解。自 1943 年肯納醫師（Leo Kanner）發表了自閉症（Autism / Kanner’s Syndrome）的概念之後，或許是因醫學對此類症狀的研究、與社會大眾的認識都愈加深入，被發現擁有自閉症特徵的人數不斷增加，2009 年美國疾病防治中心（US-Centers for Disease Control and Prevention, CDC）發表的資料顯示，每 110 位美國孩子中就有一位可能具有自閉症的特質，這種情形尤其以發生在男孩身上居多，比例大約是四到五比一。

目前已知自閉症的發生可能肇因於先天的腦功能損傷，致使其產生廣泛性的發展障礙，這類的腦功能損傷可能來自基因，但詳細的原因科學家仍在研究中。通常自閉症的特質會表現在三個面向上：「情感表達與建立」、「語言的發展」以及「固著性的行為」。

自閉症的孩子普遍缺乏對於「人際關係」的認識，也就是說，他們無法分辨不同的他人與自己的分際，不易和身邊的人建立關係。他們也缺乏基本社交的能力，難以使用一般性的語言或肢體動作明確表達自己的情緒和情感、理解他人的感受。此外，他們有著不同程度的語言發展障礙，重複同樣的單詞、無法以完整的句子表達、答非所問都是可能出現的情形，在了解他人的口語、表情和肢體動作上也有困難。即使能使用語言與他人溝通，他們大部分仍不太能理解在不同情況下同一句子可能有截然不同的意義，難以解讀象徵性的概念或語句背後的意思，和他人做事的動機。固著性行為出現的情境則各式各樣，小至按按鈕、旋轉物品，大至固定的行走路線、生活行程，他們可能著迷於重複性的行為，也可能習於處於一成不變的環境、用同樣的方法和步驟進行遊戲，一旦有所改變就會不安、生氣，又或者是沉迷於某項特殊興趣等，都是自閉症孩子可能出現的固著性行為。

不過，許多孩子的情況並非單一原因造成，很可能是有多重問題的合併症，比如自閉症的孩子有時會合併出現智能不足的情況，也可能在早期時因診斷不出病因，被暫歸為廣泛的發展遲緩，因此醫療上會接觸到的求診者類別是相當多元的。舉凡孩子有行為異常、情緒困擾，或是語言或動作上的發展障礙、學習障礙等等，都是兒童與青少年精神醫學處理的範疇。在實際的協助上，醫師會評估孩子目前的能力，確認他們的狀況，一步一步引導他們補足所缺乏的技能，試著跟上同年齡孩子的發展。

林正盛：《一閃一閃亮晶晶》

「這部電影將令你笑，令你哭，令你心疼不已。」

影片裡四位包括『亞斯柏格』在內的廣泛自閉症孩子，呈現出他們不同於我們多數正常人的生命差異性。然而只要我們願意瞭解他們，累積更多善意的對待，他們就有機會發展出屬於他們特有的美麗生命，進而美麗了這個世界。」

童謠〈小星星〉的主旋律貫穿全片，陳明章的配樂宛如將一個個溫柔的片段穿針引線連接起來，螢幕上，三個孩子指著才畫好的巨幅作品侃侃而談，七嘴八舌地對著鏡頭分享種種關於星際大戰的幻想，而鏡頭外，導演林正盛是他們認識多年的朋友、那留著鬍子胖胖的「林大哥」，對於他人情緒與外在環境、社交人際並不敏感的這些自閉症孩子們來說，或許這份熟稔正是願意坦然以對、讓《一閃一閃亮晶晶》顯得如此真摯動人的關鍵。

片中的四位主角明澐、宇謙、志澄、柏毅均是林正盛原就熟識的，一句孩子父母閒談間的玩笑話：「導演，你要不要拍我們孩子的記錄片，讓這個社會更多人可以認識他們的生命狀態？」在四五年間的相處之中漸漸落實成一個確切的想法，與孩子們有了感情的建立、對彼此的了解足夠了，林正盛才開始著手影片的企劃。

前前後後兩年的跟拍與剪輯，除了孩子們對生命、對喜愛的事物展現出的熱情，讓人從斤斤計較利害得失的現實世界中跳脫出來，重拾對生活原初的熱忱外，父母家人一路的陪伴與用心更是令林正盛感動而敬佩的。普通孩子學一次兩次就會的生活技巧，拿筷子、綁鞋帶，自閉症孩子卻得演練千百次。這千百次的練習，醫療人員與特教老師都無法代勞，得仰賴父母耐心的一再重複教導，他們不眠不休地待在孩子身邊，一路走來毫無怨言，更展現了生命的堅韌，因慈愛而生的執著令人動容。

透過這部記錄片，林正盛希望能讓更多人了解世界上存在著許多不同生命的狀態，這些狀態並沒有對錯優劣之分，只是恰好「正常人」佔多數，所以制定了遊戲規則和互動方式，「我常常會想，假如這個世界上是自閉症的孩子居多呢？遊戲規則會變成什麼樣子？」導演的反思同時也提供了另一個更開闊的角度，去看待每一個被認為是特殊甚至奇異的生命，「我們應該接受他們，這（部片）不是做公益，而是學著去接受這世界有許多不同。」

片尾的字幕「生命有多麼地差異，世界就有多麼地美麗。」兩句話便是《一閃一閃亮晶晶》最好的註解，因為這些故事，我們能用更寬廣的心來接納生命多變的樣貌，更看到了許多動人的風景。

沈可尚：《遙遠星球的孩子》

「人，除了有自我以外，亦會連結出許多的你、我、他關係；溝通、相處、互動，佔據了我們大多數人生活中的重要時光。

然而，我們曾否關心過，每 1000 人中就有 6 個人，每 150 個新生兒可能有 1個嬰兒，全世界則至少有 6700 萬人，沒有如此平凡的人際互動能力？他們無法表達自己的想法、無法與人應對、無法理解別人的心意；他們就像在孤島上獨自生活著。《遙遠星球的孩子》即將帶領我們重新認識這些獨特靈魂的內心。」

總在故事將要結束時響起的巴哈無伴奏大提琴協奏曲，彷彿延續著影片中每一位角色未完的故事，往更深沉遙遠的世界迂迴試探著。最初只是劇情片中的一個角色，在越來越多資料與訪談的累積後，慢慢匯集成了一個龐大的、值得述說的故事，導演沈可尚決定將這些故事改以紀錄片的形式呈現，因為這些真實的故事，擁有比什麼都還強悍的、直擊人心的力道。

一年的奔波與追蹤，自閉症的世界比想像中複雜也巨大，憶起當初工作人員們迷失在龐雜資訊中的茫然與疲憊，沈可尚的語氣仍如同他在紀錄片旁白中一般平穩而溫和，裡頭卻蘊藏著彼時全心投入的辛苦點滴。

那一次的會議，每個人都回首審視，究竟為什麼要做這部片，才發現這一年來從這些看似有所缺陷的孩子們身上，找到的卻是自身的不足，「以自閉症者為師」的主軸於焉定調，原先一集的篇幅也改為四集各五十分鐘的企劃，想要從各個面向讓社會大眾以更完整的方式認識這些孩子，也從中更認識自己。「自閉症不是缺陷、不是疾病，只是一種狀態。」完成這部工作時間長達兩年半的記錄片後，沈可尚對自閉症下了這樣的定義。

在題材的選擇上，自然有身為影像工作者對於故事性與張力的追求，然而拍攝的過程中，電影藝術的呈現已離沈可尚非常遙遠。在專注於製作《遙遠星球的孩子》的這段時間裡，沈可尚唯一想到的就是如何讓這部片以最好的樣貌留下來、以此影響更多的人，讓這個社會不要再充滿誤解。每一個細緻的畫面都是從五、六百小時的素材中仔細挑選，每一首帶來飽滿情緒的古典樂曲是沈可尚與工作人員從大量音樂中小心擷取，更付出了龐大的版權費，只為了讓人們欣賞影片時能更加融入其中。

完成《遙遠星球的孩子》後，沈可尚回想起成長中其實犯了很多錯，小時候欺負班上不善言詞的同學、路上遇見的奇怪的人……，每一千個人中就有六個的自閉症者，其實就存在於生活中，而我們因為錯誤的認知，不曾以適切溫和的態度與之相處，透過這部已被許多學校收藏的紀錄片，「假如一個班上有兩位學生因此而改變，他們就能影響自己的家人，進而讓更多的人瞭解這些，或許這個社會就會因此改變。」