陳亭夷・Missing Days｜他們都會說：多陪爸爸一點──但這太理想

接到姑姑的電話，說爸爸感覺不太舒服，要我和哥哥趕快回家看看。剛好是中秋假期，我們提早回到屏東帶爸爸看診，他感覺沒有力氣、很累，第一天沒有查到異常的地方，第二天換了別的科別繼續看診，依舊沒有找到異常之處。下午跟爸爸一起去公園散步，回家之後，發現他明顯半邊使不上力，就去了急診。

醫生初步診斷是「中風」，做完 PCR 之後，陪爸爸一起住在醫院裡，感覺措手不及。在陪病的床上默默地哭了，腦中開始想模擬接下來的日子要怎麼辦。

根據過去的經驗，除了回到屏東跟爸爸媽媽一起住，這件事情好像無解了。雖然媽媽受傷之後，心裡一直有底，總有一天我需要搬回到屏東來陪他們，沒有想到這個狀況來得又急又快。

爸爸的病情比原先想得還要嚴重許多，不是中風，是肺腺癌轉移到腦部。住院一個禮拜劇烈惡化，從會走路到只能站在床邊站立，沒有辦法自己吃飯。醫生說如果都不做任何治療，爸爸的生命大概剩下三個月，我們只能祈禱之後找到合適的標靶藥物。

醫院裡的爸爸，醫院外的媽媽，兩個都是需要照顧的人，加上屏東與工作的距離，好難想像未來。

這一切發生在媽媽受傷的五年後。

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爸爸住院了一個月，幸運地找到了適合的標靶藥物，配合電療，回到家裡休息。

所有長照家庭的挑戰，都是從回家開始。先是找了二十四小時的居家看護，開始台北屏東兩邊跑。

知道爸爸病情的第一天晚上，我跟哥哥在家裡的客廳聊了許久：這是全家一起的難關，不可能靠著一個人犧牲一點回家照顧就能夠度過。他說他知道我會說出要在家裡陪爸爸的選擇，媽媽受傷的時候，我們試過一次了，這條路曾經走得不太快樂，這次我們換個方式試試看。

「每一次我們回家，媽媽都會問我們什麼時候回去工作，媽媽栽培我們到這麼大，不會希望妳整天在家裡陪她。」

爸爸狀況穩定之後，我們把他接到新竹一起照顧。另外租了一個房子，我跟爸爸、媽媽一起住，散步可以到哥哥家的距離，我也可以維持原來在台北的工作。

「有些病人在使用標靶藥物之後，生命或許可以延長至兩年，中間會有怎麼樣的變化我們沒有辦法預期，所以家屬要有短期或是長期的心理準備。」

相比前一位病人，爸爸非常難照顧。因為腫瘤的影響，他變得易怒，面對身體的退化，他沒有安全感，想法也比較悲觀。在聽到醫生給出的生命期限之後，他對於積極的治療方式都十分抗拒。

不願意復健、不願意練習走路、不願意自己走出門去吃飯。我每次打開日記，記錄當下的感受，寫下的第一句話都是：我真的好痛苦喔。

痛苦中帶著憤怒。想跟他一起最後努力一下，他的消極卻弄得大家非常憤怒。治療以外的生活瑣事也是，我努力過做很多照顧他的方法，像是全日看護、長照 2.0⋯⋯面對他這麼難照顧的病人，我覺得我的努力對現況沒有幫助。

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有時候我會想，比起爸爸自己，我是不是比他更放不下？所以聽到他不想復健、不想自己嘗試做什麼事情的時候，我比他更憤怒。

有一次吵架，我跟他說：「爸爸從你生病之後從醫院回來，身體狀況其實好轉了許多，你難道沒有什麼想做的事嗎？」

我爸回答是：「我還真的沒有。」

我重新調整了自己的想法，他沒有想做的事情，但是我有想跟他一起做的事情，所以當作他在陪我一起做了那些事情。爸爸陪我們到竹北生活、爸爸陪我們去玩，陪我們去完成覺得可能會感到遺憾的事情。

某次吵架，我覺得他病得不可理喻，生活這些很小很小的事情，他就不可以多努力一點點嗎？

「好啦好啦妳很孝順啦。」

「我不是想做一個孝順的人。」

照顧他的同時，我也有其他想做的事情：出門去工作、去教課、去接案子，雖然賺的錢不多，但做這些事情讓我感覺得到自己的價值。在忙完最近一個大案子時，從台北回家的路上我想，如果我當時因為爸爸生病沒有選擇繼續原先的工作，這段日子就只剩下在家裡看著爸爸逐漸衰退、變得虛弱了。

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我不在家的日子，媽媽跟他互相照顧，一個行動不方便、一個聽不到也不會說話。

長照 2.0、全日看護、外籍看護，每一項都有它的難題。

這幾年疫情期間外籍看護申請不易，國內的長照人力吃緊；長照 2.0 是任務型的服務，加上我們居住的地區居服員也比較少，人不好找。而病人本身就是一個很高需求的人，他想要一直有人在旁邊照顧他⋯⋯溝通了幾次之後，爸爸也同意去住機構。

送爸爸去住康復之家之前，讓他回屏東去住了兩個禮拜。那段時間，每當跟長輩們解釋為什麼要送爸爸去安養中心，我理性地跟大家一遍又一遍地講述著為什麼選擇這樣做，有時候我覺得我除了在說服他們，同時也是在說服我自己，目前這是最好的選擇。

「多陪爸爸一點。」是這陣子被提到最多的話。

但陪伴過病人的我們知道，多陪伴病人，是一個美好的理想。

我以為我對讓爸爸去安養中心這件事情，已經很釋懷了，送爸爸進去的那一天晚上，一邊吃著晚餐，眼淚不自覺掉下來。我不斷地問我自己，我是不是還有哪裡可以怎麼做？從爸爸生病到到現在我真的做得夠了嗎？

從屏東往竹北康復之家的路上，爸爸看著高速公路的指示牌，一個一個問我著他有沒有去過。路上他的狀態變動著，有時候清楚地說著自己的記憶，又會突然講不清楚一個句子，或是安靜地坐著，安靜到靈魂不在的感覺。

從後照鏡，我看到他雙眼無神地，望著某個地方。

 

【Missing Days】
我二十六歲，因長照而感覺自己慢慢消失的那些日子。

【陳亭夷】
一個平凡的女兒，有一個意外受傷的媽媽和一個生病的爸爸，覺得無法面對現況的時候，會上線打一場 LOL。有想分享的事情，歡迎寄 E-mail 給我：ichbintingi@gmail.com